Gesundheitsbezogene Lebensqualität von kleinwüchsigen Kindern, Jugendlichen und jungen ErwachsenenEin Vergleich der Eltern-Kind-Perspektive

Abstract

In dieser Untersuchung wurden die Einschätzungen der gesundheitsbezogenen Lebensqualität von kleinwüchsigen Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen sowie deren Eltern durch die qualitative Analyse von Fokusgruppeninterviews festgestellt. Die Einstellungen von Eltern und Betroffenen hinsichtlich ihres subjektiven Erlebens der Erkrankung wurden verglichen und zusätzliche elternspezifische Themen identifiziert. Insgesamt wurden 34 Betroffenen im Alter zwischen 8 und 28 Jahren mit der Diagnose Achondroplasie, sowie 21 Eltern interviewt. Die Transkripte wurden mittels des Thematischen Codierens qualitativ ausgewertet. Die Ergebnisse deuten darauf hin, dass Betroffene und deren Eltern eine unterschiedliche Wahrnehmung haben. Betroffene zeigten gute Bewältigungsstrategien im Umgang mit ihrer Erkrankung. Es zeigten sich jedoch Alters- und Geschlechtsunterschiede in Bezug auf die Akzeptanz der Erkrankung bzw. des eigenen Körpers zugunsten der männlichen jungen Erwachsenen. Es scheint insbesondere einen Zusammenhang zwischen dem Alter und der Lebensqualität zu geben. Je älter die Teilnehmer waren, desto höher schätzten sie ihre Lebensqualität ein. Folglich müssen Interventionskonzepte entwickelt und angeboten werden, die vor allem die jungen Kinder und deren Eltern einbeziehen.

In this study, the experienced quality of life of short stature youth and their parents was assessed, using a qualitative evaluation of focus group interviews. Attitudes towards the subjective experience of their medical condition, their social and emotional experience and additional issues concerning the parents were identified. A total of 34 children between ages 8 and 28 diagnosed with Achondroplasia, as well as 21 parents were interviewed. The transcripts were qualitatively analyzed by thematic coding. The results suggest that the perception of those afflicted differs from their parents’. The concerned children and youth displayed good coping strategies dealing with their indisposition. However, age and gender specific differences in accepting the condition and their bodies became apparent, favoring young male adults. In particular, there seems to be a connection between age and quality of life. The higher the participants of the study were, the higher they assessed their quality of life. Consequently intervention offers focusing mainly on younger children and their parents must be developed and provided.